Diagnosen har ramt familien som et chok. Nu kæmper hans mor Tammy McDaid for at give sin søn de sidste gode år, før sygdommen tager alt fra ham
En hjerteskærende skæbne har ramt den 33-årige brite Tammy McDaid, der kæmper mod tiden for at redde sin 4-årige søn, Tate.

Han er nemlig blevet diagnosticeret med Sanfilippo Syndrom, som er en sjælden, dødelig sygdom, også kendt som barndomsdemens, skriver BBC.

– Min lille dreng har aldrig sagt et ord, og nu ved jeg, at jeg aldrig får lov at høre hans stemme, siger Tammy til mediet.

Tate blev først diagnosticeret med autisme som 2-årig. Men Tammy vidste, noget var galt.

– Dybt inde havde jeg altid en fornemmelse af, at der var noget mere, fortæller hun.

Tammy McDaid beskriver sin søn som energisk og kærlig, der selv uden ord fortæller han hende alt med et blik og et kram. 

Det skulle vise sig, at hun havde ret. En MR-scanning i marts 2024 afslørede huller i hjernen, som er et klart tegn på demens.

Yderligere undersøgelser på et børnehospital førte til den ubarmhjertige diagnose: Sanfilippo type A.

Annonce

Sanfilippo Syndrom, type A, som Tate lider af, angriber langsomt barnets centrale nervesystem.

Det begynder med et tab af allerede lærte færdigheder og fører gradvist til mistet evne til at bevæge sig, evnen til at spise forsvinder og til sidst for tidlig død.

Tammy forsøger at skabe minder med sin søn, før Sanfilippo Syndrom for alvor sætter ind.

Og der findes ingen kur.

Behandlingen består udelukkende af at forsøge at dæmpe symptomerne.

Annonce

Sygdommen er så sjælden, at kun omkring 140 børn i Storbritannien lever med diagnosen. For børn som Tate med type A er livsudsigten kun 11 til 19 år.

– Min smukke lille mand vil ikke opleve sin 18-års fødselsdag.

– Mit hjerte er knust, og ærligt talt er jeg en udmattet mor, lyder det fra Tammy.

Hun har nu startet en GoFundMe-kampagne for at rejse penge til en mulig behandling i udlandet. Og efter omtalen af sagen er indsamlingen i dag meget tæt på at være nået i mål.