Der er glædeligt nyt for lille Uma og hendes familie, der har nogle virkelig store udfordringer.

– Jeg har lige afleveret Uma i verdens bedste vuggestue, fortæller Jonas, da BILLED-BLADET fanger ham på mobilen.

Jonas er far til Uma. Sammen med sin familie, der også tæller mor Anja og storebror Marvin, der i dag er fem år, deltager Uma i sjette sæson af TV 2-programmet ”De sjældne danskere”.

I episode 5, der sendes tirsdag 11. november kl. 20, følger vi blandt andre Uma, der har diagnosen Fanconi Anæmi.

Her hygger far Jonas med Uma.

En yderst sjælden arvelig genetisk sygdom, der blandt andet påvirker knoglemarven og giver stærk forhøjet risiko for cancer og et forkortet liv. På landsplan er der kun 25, der har den diagnose.

Far Jonas hygger med Uma.

Glædeligt nyt

Uma er desuden født med ganespalte og får mad gennem en sonde.

I afsnit fem følger man, hvor kompliceret, det er, når sonden ryger af lille Uma på bare et år.

Det er virkelig ubehageligt for hende at få en ny sonde på – og svært for hende at forstå, at mor og far udsætter hende for det.

Men nu er der glædeligt nyt om Uma, der i dag er halvandet år gammel.

– Hun kan spise selv og har ikke længere sonde, fortæller en glad Jonas til BILLED-BLADET.

– Der er stadig ting, hun ikke kan spise, men hun spiser godt, og det er en vild oplevelse for hende.

Mor Anja med lille Uma, der har lært at vinke.

Et presset nervesystem

Det er også en vild ting for Umas forældre, der nu kan sende deres datter i vuggestue.

– Vi havde bestemt, at Uma kun skulle i vuggestue, hvis hun kunne gå i en helt almindelig vuggestue. Ellers skulle en af os passe hende hjemme.

Uma fra De sjældne danskere.

En yderligere effekt ved, at Uma nu ikke har sonde, er, at hendes forældre kan begynde at putte lidt kærestetid ind i kalenderen.

– Vi skal til at genoprette os selv som kærester. Vores nervesystem har været ekstremt presset.

Ondt i hjertet

I afsnit fem fortæller Jonas, hvordan han bliver helt knust, når han tænker på, at Marvin højst sandsynligt kommer til at miste sin lillesøster, som han er så glad for. Det gør mere ondt i hjertet på Jonas end bevidstheden om, at han selv kommer til at miste sin datter.

Her er Marvin med sin elskede lillesøster Uma, der gerne må rive ham i håret.

Uma med sine forældre og sin elskede storebror Marvin.

Bevidstheden om, at Uma får et svært – og måske også kort – liv, har, sammen med alt det praktiske tæret hårdt på Jonas og Anja, der trænger til at få lidt tid til hinanden.

Og nu er det muligt at få Uma passet, som har nogle dejlige bedsteforældre, tanter og onkler.

– Uma er født ind i sundhedsvæsenet og har på den måde mødt rigtig mange forskellige mennesker. Og Uma møde alle med et stort smil.

– Vi er ikke helt der, hvor vi tør lade Uma sove hos andre. Men nu kan vi begynde at planlægge at tage ud og spise en middag sammen, konstaterer Jonas.