Familie fra Fyn har travlt med at skabe minder med deres uhelbredeligt syge søn.

Gråden får Troels Vesterbo Larsens’ stemme til at knække, og han knuger sin lille afkræftede søn ind til sig.

Valdemar har heldigvis ikke nået at prøve at kravle, gå, snakke og løbe, eller spørge: “Far, hvorfor skal jeg dø?”.

Valdemar ligger i sin fars arme med sin mor Fanni Roth Rye i den ene hånd.

Han bliver et år 3. september – men hans første rigtige fødselsdag bliver med stor sandsynlighed også hans sidste.

30. april 2025 blev han nemlig erklæret terminal.

– Det går utroligt stærkt med Valdemar. Han bliver maks. to år gammel og er nået dertil i sin sygdom, hvor han ikke er til stede så meget mere. Han lukker sig inde i sig selv, siger hans mor.

– Nu ser vi mere sygdom, end vi ser Valdemar, tilføjer faren.

Familien har derfor travlt med at prioritere at skabe minder med deres uhelbredeligt syge søn, men som gårdejere med dyr og småbørnsforældre er overskuddet sparsomt – både økonomisk og følelsesmæssigt.

Tiden er afgørende for familier i så sårbare situationer – og derfor blev familien inviteret på et hotelophold med alt betalt, og det har betydet enormt meget for familien fra Broby.

– Vi fik et kæmpestort pusterum fra hverdagen og et sted, hvor vi kunne nyde vores børn og bare fordybe os i nuet, siger Fanni Roth Rye.

1 ud af 100.000

Valdemar lider af den sjældne nervesygdom Krabbes sygdom, der anslås at ramme 1 ud af 100.000 børn på verdensplan om året.

I forbindelse med diagnosen blev familien tilknyttet det børne- og ungepalliative team på Børnehospitalet i Odense.

Teamet står for at understøtte familien i den svære sidste tid, blandt andet med behandling og medicinering samt samtaler til hele familien for at forberede dem på hverdagen efter at have mistet et barn og en søskende.

– Valdemar har en sygdom, der gør, at han ikke lever så længe. Han er ikke så gammel, og når det går så stærkt, så er der ekstra brug for en tæt kontakt til familien, så de ikke føler sig alene, siger overlæge på den børnepalliative afdeling Thomas Hertel.

– Vi kiggede på hinanden fra start af og sagde, at vi skulle igennem det her sammen, og at vi skulle gøre alt for, at vi får så mange minder sammen, mens vi kan, siger Troels Vesterbo Larsen.

Det kræver meget af forældrene, da Valdemar er plejekrævende alle døgnets 24 timer.

– Vi er på 24-7, konstaterer Troels Vesterbo Larsen.

Et pusterum fra hverdagen

Udover at støtte med behandlinger og medicin har det børne- og ungepalliative team et samarbejde med en række frivillige organisationer, som er med til at bidrage med oplevelser og andet til familierne, som er tilknyttet teamet.

En af de organisationer er Lions Nyborg, som fra sidste år kunne bistå med en tur på Hotel Sinatur i Nyborg med alt betalt.

– Lions Club har gennem et par år nu ydet støtte til, at familier har kunnet være på ophold, og jeg tror vi har haft syv-otte familier afsted her til sommer. Det er både noget, familierne er dybt taknemmelige for, men altså det er vi ikke mindre, fordi det giver familierne en livskvalitet, der er væsentlig i en noget sort tid, siger han.

Det gælder også familien fra Broby.

– Ved at være herhjemme til hverdag er der ting, der skal gøres, og vi forsøger at fastholde en hverdag for Alberte, og vi har dyrene, der skal passes. Det her med at få det pusterum, mens gode venner hjalp til herhjemme… For os gjaldt det om at rive så mange gode minder sammen som muligt, og vi nød det helt vildt, siger Fanni Roth Rye.

Familier i lignende situationer

Turen til Nyborg tilbød imidlertid mere end bare tre overnatninger for alle fire familiemedlemmer. Familien kunne også vælge op til flere oplevelser, som Lions Club ville betale for – men det var ikke kun det, familien kunne glæde sig over:

– Turen gav os også noget helt andet, og det er det, vi mangler allermest i det her, nemlig at snakke med andre forældre i lignende situationer og kunne sparre med dem. Alberte og en anden pige fra en af de andre familier fandt sammen med det samme – og at se de to nyde hinanden, velvidende at de to også står i en livskrise, det var helt fantastisk, siger Fanni Roth Rye.

Hos Lions Club i Nyborg glæder det præsidenten for foreningen, Jørgen Nielsen, at familien har haft en god oplevelse.

– Det er jo det, det går ud på. Familierne skal netop have de der minder, de kan se tilbage på. Også de søskende, der kommer med, siger han og uddyber:

– Man kan sagtens forestille sig, at i deres hverdag er der meget fokus på det syge barn. Der er mange forbehold hele tiden. Det håber jeg ikke, at der er på sådan et hotelophold, fortæller han.

Tilbage i Broby varmer minderne fra den gode tur fortsat, mens familien nyder hvert øjeblik af den tid, de har tilbage sammen.

– Den dag Valdemar rejser herfra og er klar til det, er vi også klar til det. Vi synes, at vi har givet ham alt det, han skal have med, fra den tid, han har været her. Jeg er helt sikker på, at han ikke er i tvivl om, at vi elsker ham, siger Fanni Roth Rye.